Die Ärzte führen einen Notkaiserschnitt durch und bringen ein Baby mit einer seltenen Hauterkrankung zur Welt.

MENSCHEN

Es wird angenommen, dass die neun Monate, die eine Mutter ihr Baby trägt, voller Glückseligkeit sind, definitiv ohne einen Hauch von Unsicherheit.

Der größte Wunsch neuer Eltern ist es, dass ihr kostbares Bündel Freude gesund zur Welt kommt. Leider ist dies nicht immer die Realität.

In Highland, New York, erwartete Jennie Wilklow sehnsüchtig die Ankunft ihrer Tochter.

Sie und ihr Mann waren absolut euphorisch bei dem Gedanken, ihr Neugeborenes in den Armen zu halten.

Gesunde Ultraschallbilder und regelmäßige Untersuchungen hatten ihnen Ruhe gegeben und sie glaubten, dass ihr geliebtes Anna gesund geboren würde.

Sie wussten nicht, dass sich ihr Leben für immer ändern würde durch die Diagnose einer seltenen, unerwarteten Krankheit.

Im September 2017 unterzog sich Jennie einem Kaiserschnitt in der 34. Schwangerschaftswoche und brachte Anna auf die Welt.

Kurz nach der Geburt erfüllte das Herz der stolzen Mutter vor Freude, die ersten Schreie ihrer Tochter zu hören.

Eine Bestätigung, dass alles gut mit ihrem kostbaren Schatz zu sein schien.

Erst als Jennies Mann in den Raum kam, fiel Schweigen über das Paar, er schaute …

Jennie war zutiefst besorgt über die stille und fassungslose Reaktion ihres Mannes, als der Arzt den Raum verließ.

„Die Ärzte und Krankenschwestern waren sichtlich schockiert und mein Mann saß still im Aufwachraum“, fügte sie hinzu.

Angespannt, mehr Informationen zu bekommen, bohrte sie nach. „Er sagte immer wieder: ‚Es ist schlimm‘.

Ich konnte die volle Bedeutung dieser Worte nicht verstehen“, erinnerte sich Jennie an diesem Tag.

„Dann sagte er: ‚Jennie, ich habe ihr in die Augen geschaut und sie hat die schönste Seele'“.

Die schockierende Diagnose kam. Anna hatte Ichthyose vulgaris, eine seltene Erkrankung, die durch dicke, diamantförmige Plaques auf der Haut gekennzeichnet ist, die von tiefen Rissen getrennt sind.

„Während das medizinische Team eilte, um sofortige Hilfe zu leisten, verhärtete sich ihre empfindliche Haut nur Sekunden nach ihrer Geburt“, offenbarte Jennie.

„Meine Reaktion war völliger Schock, denn nur Minuten zuvor dachte ich, ich würde ein perfekt gesundes Mädchen bekommen“, sagte sie zu INSIDER.

„Es ist der Moment, der für immer bei dir bleibt und dich jeden Tag daran erinnert, wie kostbar das Leben ist“.

„Sobald es sich verhärtete, begann es zu reißen, was schmerzhafte offene Wunden am ganzen Körper verursachte“.

Trotz anfänglicher Unsicherheiten über Annas Überleben, trotzte sie allen Erwartungen und gedeiht jetzt.

„Sie verkörperte wahre Schönheit“, sagte ihre Mutter, liebevoll in ihren Worten.

Leider bleibt die Heilung für Ichthyose vulgaris schwer zu erreichen und die Behandlung ist anspruchsvoll und erfordert häufige Bäder und eine strenge Hautpflege.

Um zu verhindern, dass Annas Haut reißt, stellt Wilklow sicher, dass sie mehrmals täglich zweistündige Bäder nimmt.

Außerdem trägt sie alle paar Stunden die heilende Salbe Aquaphor auf Annas Haut auf.

Annas Pflegeroutine geht über die Hautpflege hinaus, da sie auch von Physiotherapie und Ergotherapie profitiert.

Aufgrund der übermäßigen Hautproduktion bei Menschen mit Ichthyose vulgaris benötigt Anna einen höheren Kalorienverbrauch.

Sie muss täglich etwa 2100 Kalorien zu sich nehmen, um den Anforderungen ihres Körpers gerecht zu werden.

Diese speziellen diätetischen Anforderungen sind für ihre Gesundheit und ihr allgemeines Wohlbefinden wesentlich.

Früher wies People.com darauf hin, dass Babys mit Ichthyose vulgaris oft nach der Geburt eine kurze Lebenserwartung hatten.

Die Fortschritte in der neonatalen Versorgung haben jedoch die Überlebensraten erheblich verbessert.

Laut der Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST) haben „mehrere“ Menschen mit Ichthyose vulgaris das Jugend- und Erwachsenenalter erreicht.

Es bleibt jedoch wahr, dass einige Neugeborene mit dieser Erkrankung möglicherweise nicht überleben.

Nach dem Abfallen der dicken Schuppen, die bei der Geburt vorhanden sind, wird die Haut von Menschen mit Ichthyose vulgaris rot und kann von feinen Schuppen bedeckt sein.

Die fortlaufenden Symptome der Erkrankung können durch eine Behandlung kontrolliert werden, die die Verwendung von Feuchtigkeitsspendern umfasst.

Diese Feuchtigkeitsspender helfen dabei, die Haut hydratisiert zu halten und die Bildung von Rissen zu verhindern, die möglicherweise zu Infektionen führen könnten, wie die National Organization for Rare Disorders (NORD) beschreibt.

Trotz aller Schwierigkeiten blieb Jennie stark und kämpfte für ihre Tochter.

In dem Bestreben, das Bewusstsein für Ichthyose vulgaris zu schärfen, besucht Jennie ihre Instagram-Seite @harlequindiva, wo sie bewegende Fotos von Anna teilt.

Durch ihre Beiträge beleuchtet sie die täglichen Herausforderungen und bietet einen Einblick, wie es ist, ein Kind mit dieser Erkrankung aufzuziehen.

„Anna hat die Herzen vieler Menschen erobert, weil sie das Epitom der Perfektion in ihrer reinsten Form verkörpert“, sagte Jennie.

Sie findet Stärke in ihren täglichen Aufgaben, in dem Wissen, dass sie es für ihre geliebte Tochter tut.

Mit jedem neuen Meilenstein, den Anna erreicht, feiert die Welt gemeinsam mit ihr.

Jennie blickt zurück: „Jetzt verstehe ich, dass Anna mir anvertraut wurde wegen der immensen Liebe, die ich bereits in meinem Herzen für meine Tochter trug.

Unsere Schicksale waren verwoben und zusammen werden wir der Welt zeigen, was wahre Schönheit wirklich bedeutet“.

Anna besitzt eine angeborene Schönheit, die so strahlt, wie sie ist.

Sie hat das Glück, Eltern zu haben, die darüber hinausgehen.

Sie widmen sich dem Ziel, sicherzustellen, dass sie ein erfülltes und inklusives Leben führt.

Ihre Eltern scheuen keine Mühen, um ihr die notwendige Aufmerksamkeit und Unterstützung für ihr Wohlergehen zu bieten.

Da sie im September 6 Jahre alt wird, gedeiht Anna. Sie arbeiten unermüdlich daran, Anna die besten Möglichkeiten zu bieten.

Sie streben danach, eine Umgebung zu schaffen, in der sie gedeihen und ein Gefühl der Normalität erleben kann.

Ihr unerschütterliches Engagement und ihre Liebe sind entscheidend für die Gestaltung von Annas Reise und helfen ihr, die Welt mit Stärke und Widerstandsfähigkeit zu durchqueren.

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